LES PAGES DE LISEH

J’ai eu le désir de planter mon drapeau sur la lune de MarieLea en signe d’amitié, de partage et de remerciement. Je l’ai rencontrée ailleurs, sur le site de DSS, et j’ai apprécié les informations qu’elle nous fournissait. Bien sûr, je n’ai presque jamais pris le temps de lui écrire ou de la remercier, à chaque fois que ses posts m’apportaient de la documentation intéressante et variée !
Pas’l-temps-pas’l-temps !

Maintenant, petit à petit, j’essaye de modifier mes habitudes et mon comportement…

Je suis née à Florence au printemps 68. Mariée, trois enfants encore petits. Depuis quelques années je vis entre la Toscane et la Lorraine: une toujours dans le cœur, l'autre dans la peau. Plus jamais la même italienne, pas tout à fait française, mais souvent entre les deux!
En Lorraine, il me manque le ciel bleu toute l'année, mes plages, la mer et surtout ma ville natale!
En Toscane, je n'ai pas les majestueuses forêts du nord-est français ainsi que les lorrains et leur chaleur humaine. Toujours la main levée doublée d'un grand sourire, pour vous exprimer leur amitié et leur bonjour!

En juillet 2007, une gêne persiste sous mon aisselle gauche. Je demande à mon médecin généraliste s’il est possible de faire une mammographie de contrôle, il ne croit pas que cela soit nécessaire, il soutient que mes douleurs proviennent de mon dos, pas tout à fait droit. Mais, pour me rassurer, il accepte et je repars avec mon ordonnance.

Après la mammographie, la manipulatrice ne revient pas tout de suite. On me demande d’attendre avant de me rhabiller ; je suis tranquille, je ne m’inquiète pas.
« Le docteur veut vous voir ». J’enfile mon t-shirt et je la suis dans une autre pièce. Le radiologue souhaite faire une échographie, qui n’était pas prévue. Je me déshabille de nouveau. Pendant l’échographie le docteur trouve quelque chose : « Il y a un petit nodule », je suis très calme, comme absente, encore une fois je ne m’inquiète pas, comme s’il parlait à quelqu’un d’autre. Je n’ai pas peur, je n’y crois pas !
« C’est un fibroadénome, c’est une petite lésion bénigne, ce n’est rien, vous pouvez vous rhabiller. »
Je rentre et j’oublie. Officiellement…

Juillet 2007 passe…on part en Italie. Ce sont les vacances !
Un jour à table, mon frère aîné, me parle de son yaourt nature fétiche et comment il s’en sert quand il fait un petit régime…cela me fait réfléchir.
D’un coup, j’ai envie de prendre soin de moi, de mon corps. Depuis des années, je ne m’occupe que des enfants et de leur bonheur, de ma famille.
Je me suis, un tout petit peu oubliée.

Rentrée en France, je fais de plus en plus attention à mon alimentation. Je perds quelques kilos. A la diète, j’associe de la marche rapide, très rapide.
Tous les matins, Elisabeth et moi, marchons le long des sentiers plein de boue vers St. Marguerite ou St. François, dans les champs et les improbables ruelles de cette incroyable campagne mosellane.
C’est agréable. Apaisant. Libérateur. On parle, on marche et on respire !

Je commence à sortir aussi, le plus possible. Sport, conférences, bénévolat, formations, stages…Je fuis ma maison. Je ne peux plus y rester. J’y ai passé des longues années, toujours à l’intérieur, à m’occuper des enfants, du ménage, de la maison, de mon mari, de sa carrière, de sa fatigue…j’en ai marre, j’en ai peur. Je suis toute seule, à la maison et je n’arrive plus à rester toute seule. Entourée de ma famille et des ami/es, mais seule. C’est le trop plein de solitude.
Ma mère ne comprend pas. Quand elle appelle, il n’y a plus personne qui répond.

A la même période ma thyroïde s’emballe. J’ai des palpitations, je maigris trop facilement. Les examens mettront en évidence une hyperthyroïdie très poussée.
Certainement due à la présence d’un gros nodule sur mon lobe droit. Un adénome toxique qui a pris le contrôle de mon organe ! La tumeur a l’allure bénigne, je prends alors le temps de choisir un chirurgien. J’en consulte trois. Je choisis le 3ème, le seul qui m’ait proposé d’effectuer une thyroïdectomie partielle.
Je me fais opérer un an plus tard, dans une ville que j’aime, LILLE !

Je garde le lobe gauche de ma thyroïde mais, suite à l’intervention, ma corde vocale droite est paralysée.
Pendant des mois, ma voix n’est plus. Aujourd’hui, après 18 mois de rééducation orthophonique, ma voix est presque normale.

Le 2ème contrôle au sein gauche date de janvier 2008.
Un autre radiologue effectue l’examen, il partage le même avis de son confrère, le sein reste classé ACR3. Le nodule n’a pas évolué. Rien à signaler, pour lui aussi, nous avons affaire à un fibro-adénome.

Le 3ème examen remonte à août 2008.
Cette fois, mon nodule présente une nette progression volumétrique mais le radiologue reste positif, la lésion est pour lui, tout à fait bénigne. Il affirme qu’il découvre souvent des bien plus gros fibro-adénomes que le mien, ils doivent donc, évoluer à un moment ou un autre.
Compte-tenu de la progression volumétrique, il propose soit la poursuite de la surveillance à 6 mois, soit une exploration micro-biopsique, soit une exérèse d’emblée.

J’opte pour la biopsie, suite aux conseils de mon gynécologue, qui sera pratiquée fin novembre 2008.
La biopsie est négative mais sur une des deux languettes, autour d’une zone cicatricielle centrale les structures épithéliales sont anormalement nombreuses…cela fait penser à une dystrophie mammaire complexe. Mon gynécologue conseille l’opération.
Je prends rdv avec un chirurgien proposé par le gynécologue.
Le chirurgien est aussi rassurant et très optimiste.

On m’opère au début du mois de janvier 2009.

Le matin de l’intervention, le chirurgien demande un repérage échographique de mon nodule. Le radiologue de l’hôpital, pendant l’échographie s’exclame : « Mais, pourquoi on vous opère ??? Faire une anesthésie générale pour ça ???!!! »

Au bloc opératoire, je m’endors tranquille, rassérénée par la présence d’un agréable anesthésiste. Soucié par ma corde vocale paralysée, il décide de me ventiler à la main. En souriant, il me dit : « Ne vous inquiétez pas, je reste là. »

L’intervention n’est pas longue.
Dans la salle de réveil, dès que la conscience revient, une douleur insistante à l’aisselle m’agresse. Je rassemble mes forces et touche timidement : un pansement au bout du sein (c’est normal) et UN AUTRE SOUS L’AISSELLE AVEC REDON ! (ce n’est pas normal !).
Je comprends toute de suite.

L’agréable anesthésiste passe me faire un petit coucou. Il est tendu. Il ne sait plus quoi me dire. Il essaie un sourire mais il fait une grimace. Tout s’est bien passé pour eux, ma corde vocale est intacte. Il ajoute : « Pour le reste…le chirurgien viendra vous voir plus tard. »

J’attends toute la journée, dans le calme le plus total, comme si cela arrivait à quelqu’un d’autre. Le soir, le docteur entre, le regard très sérieux.
Mon vieux fibro-adénome s’avère être un CARCINOME CANALAIRE INFILTRANT.
LISEH

bonjour belle italienne! c'est cosmopolite notre forum! le canada, l'italie, je crois qu'il y a une suissesse.. merci pour te raconter lise; c'est fort interessant toute ce chemin.. il y a une suite.. tu peux nous la confier quand tu auras le temps et l'envie. J'aime à te lire, il dégage de ton texte tellement de douceur et de chaleur, malgré la dureté de l'aventure.. c'est l'effet Italie? Belle semaine à toi, prends soin de toi et de tes loupiots!

ce diagnostic est une véritable épopée.. bizzare comme si votre corps le sentait.. racontez nous la suite? à bientôt de vous lire. Aline

Bonjour Marielea et Aline, merci pour vos réponses et encouragements. Ca reste assez difficile pour moi d'extérioriser mon histoire...
A propos de suite, comment ça fonctionne, les pages perso? faut-il écrire, ici, à la suite de mon 1er message?ne très belle journée à vous!
Lise
...la suite, je suis en train d'essayer de la digérer...

Tout ce qui compte ne peut être compté
et tout ce qui est compté ne compte pas forcement.
Albert EINSTEIN

Chère lyseh! j'ai noté votre gentil passage! comment allez vous ? êtes vous toujours en recherche avec le docteur Lagarde ? plein de sérénité! Marielea

Bonjour Marielea,
Oui, avec le Dr. Lagarde et les examens qu’il m’a fait faire, j’ai découvert la notion de terrain …le mien, de toute évidence, n’est pas très bon. Des intestins qui ne fonctionnent pas bien, des membranes perméables, un foi paresseux, un système immunitaire dans un sale état !
On essaie de redresser la barre, mais pour le moment ce n’est pas gagné.
Le Dr. Lagarde est disponible et à l’écoute, c’est encourageant.
Une très belle soirée à vous et à toutes nos chères internautes.
Bises!

Bonjour Liseh; pouvez vous nous parler du dr Lagarde ? comment aller le consulter ? j'ai vu sur un autre post qu'il parlait français et consultait en Italie ?
Pourquoi dites vous que votre terrain est dans un "sale état "? que vous propsoe t il pour le réparer ? merci de votre réponse.

Bonsoir Marielea, bosoir Alinéa,
L’année dernière, après la fin des traitements, vue la tournure de mon dossier médical…un tantinet confuse et angoissée, je suis allée chercher un 2ème avis, dans mon pays, en Italie.

Suite aux conseils d’une amie infirmière parisienne, (cancer des ovaires il y a 23 ans : elle se porte à merveille !!!), je suis allée consulter dans la République de Saint Marin, chez le DR. Philippe Lagarde, français travaillant à l’étranger. http://philippelagarde.org/
Dans sa salle d’attente, j’ai rencontré une patientèle presque exclusivement française. J’ai pu converser avec nombre d’entre eux et déjà là, j’ai commencé à apprendre certaines choses…
Ce jour là, un ponte lyonnais était présent, le dr. Lagarde me l’a présenté et m’a proposé de profiter de cette présence inattendue, pour ma consultation ! J’ai accepté enthousiaste !
J’ai donc rencontré les 2 médecins, pour plus d’une heure de consultation.
Le dr. Lagarde est souriant et accueillant, comme un ami qui reçoit chez lui, les deux médecins, coude à coude, ont pris le temps de lire l’examen cytologique, anapath, tous les résultats des examens précédant et suivant l’intervention, compte-rendus de mon chir du sein et de mon oncologue etc.
Il a été très courtois (c’est appréciable !), c’est un homme bien élevé et poli ! J’apprécie +++
Il n’a pas critiqué mon chirurgien, il a affirmé qu'il a fait ce qu’on m’aurait fait dans la plupart des établissements de France et d’Italie mais que cela n’est pas suffisant. Il a dessiné une marguerite avec le centre à la place du bout du sein : il a dit que mon chirurgien a enlevé un bout d’un de mes pétales, d’après lui, il aurait fallu enlever un pétale entier, voire ¼ du sein. Dans le reste du pétale qu’il m’a laissé, il y a, d’après lui, 66% de chance d’avoir des cellules cancéreuses.
PREMIERE GROSSE CLAQUE.

Il a manifesté un désaccord avec mon oncologue : en lisant son compte rendu, il a dit que mon oncologue avait l’air de ne pas avoir compris l’examen cytologique !
La partie incriminée est celle où l'oncologue écrit :
« Histologie Carcinome canalaire in situ de type solide et cribriforme avec nécrose de grade nucléaire élevé, développé et colonisant un foyer de dystrophie complexe du sein.
Présence d’un contingent de carcinome canalaire infiltrant débutant de grade 2 … »
Mon oncologue s’est concentré sur le carcinome infiltrant, c’est d’ailleurs uniquement sur celui-là qu’ils ont fait les récepteurs hormonaux, et il a complètement ignoré le carcinome in situ, lequel étant de grade nucléaire élevé, nécessitait peut-être une chimio. (moi, je n'ai pas eu de chimio)
DEUXIEME GROSSE CLAQUE.
A St. Marin, on m’a proposé une série d’examens, l’ échographie ductale et des élastographies.
Cette série d’examens est très intéressante et m’a permis de comprendre et découvrir la notion de terrain. Les examens dont il parle DSS y font partie aussi…
Attention : la plupart de ces examens sont inconnus des secrétaires médicales (2 heures pour faire la saisie dans l’ordi la première fois !!!) ; sont méconnus d’une partie des médecins ; et hélas, INCONNUS de la Sécurité Sociale aussi ! DONC PAS REMBOURSES ! C’est pour cela, que j’ai hésité à vous parler de tout ça : je ne souhaitais pas ajouter à l’angoisse de la maladie, la frustration de ne pas pouvoir payer certains traitements. Veuillez m’excuser.
Voilà, ce sera tout pour ce soir. En espérant avoir répondu à votre demande, je vous souhaite un bon week-end. Bisous !