PAGE DE GENTIANE

Bonjour à toutes
Voilà, je suis revenue et tout s'est passé au mieux.
J'ai "en voyé promener" le mari et ai pris "sa place" auprès de mon amie, elle a apprécié nos petits papotages, les photos
que j'avais amenées pour "au cas où", que je lui "fasse les ongles" : ils sont noirs comme si elle avait travaillé la terre, mais parait que c'est à cause de la chimio ?
Pour l'odeur, j'ai réussi à tenir le coup grâce à l'HE de lavande sur mon mouchoir et vaporisé de temps en temps quand elle sommeillait.
La reverrais je ? je ne la vois pas en fin de vie, elle est surtout heureuse d'être chez elle, mais par contre, je trouve que l'on devrait s'occuper beaucoup plus de la famille... personne ne sait que dire et que faire...
A moi, elle a parlé de "la fin", qu'elle souhaite sans trop de douleurs mais surtout "ne pas embéter les autres"...
Je reviendrai sans doute plus tard vous en reparler.
Merci de votre aide

bonjour Gentiane
merci de nous avoir donné des nouvelles. je suis heureuse que cela se soit bien passé!!

à bientôt!!

Lyse

Merci Gentiane, pour ses dernières nouvelles ! Tu es super ton amie a du vraiment apprécier ta présence !

On en reparlera donc un peu plus tard ! Repose-toi et prends soin de toi aussi !

Je suis certaine que tu as su trouver les mots,les gestes,l'attitude,tout ce que ton amie attendait de toi en fait.Bon courage à toi et toutes mes bonnes pensées.

Bonjour tout le monde.
Alors voilà... M était dans son fauteuil roulant quand je suis arrivée. j'avais été prévenue par sa fille que j'allaisn la trouver changée... mais c'était au-delà de ce que je pouvais penser... défigurée, presque plus de nez, plus de dents non plus et cette odeur !!!!!!!!!
Heureusement, j'avais pris du tranquital avant d'arriver, cela m'a permis de ... garder mes larmes...
Et puis, ses petits enfants sont arrivés me dire bonjour, raconter leurs histoires, bref, le plus dur était passé.
Elle ne mange que tout en bouillie comme les bébés, mais elle mange.
N'a que la cortisone et des calmants pour la douleur,
N'a plus de muscles dans les jambes, elle n'arrive plus à rester debout,
Question soins, l'infirmière passe pour la toilette, le kiné pour essayer de faire marcher les muscles, mais il vient pour des "prûnes" car elle ne sait rien faire.
L'aide ménagère est la bienvenue pour changer l'odeur de la maison avec ses produits désinfectants... mais n'est pas d'une grande efficacité pour la communication, elle évite le plus qu'elle peut (j'ai vu) d'approcher M...
Sa seule occupation : regarder la télé...
Le mari est un ange, c'est sur lui que tout repose et il doit supporter aussi les humeurs de tout le reste de la famille.
Je lui ai proposé de le remplacer pendant mon séjour, jour et nuit... Nous avons demandé à M ce qu'elle en pensait et elle a fini par accepter.
Ce qui nous a donné de longues heures de papotage, qui l'ont changée des émissions de télé...
Elle m'a bien dit qu'elle allait mourir, plus ou moins vite, elle ne sait pas... que sa tumeur qu'elle m'a montrée dans la bouche prenait des proportions assez importantes et graves. Elle a atteint le nez, après ce sera peut être un oeil et ensuite la tête... là, ça lui fait peur.
J'ai demandé à l'infirmière comment m'y prendre si elle voulait le bassin : ça va, elle m'a expliqué, on a fait un essai et ça a été.
La décision que la famille a pris de la garder à la maison, j'espère qu'elle a été prise par tout le monde, mais ce que je regrette le plus, c'est qu'il ne semble pas y avoir d'aide pour eux. Ils se demandent (et moi aussi) s'il faut lui demander par exemple comment on fait ceci ou cela ? ou bien la tenir à l'écart...
Pour l'instant, ils font comme si elle allait encore guérir... et d'ailleurs, les petits enfants y croient ferme...
Sa souffrance, c'est les mouches qui sont toujours sur elle, qui la piquent, c'est une véritable torture. Tout le monde dit "vous n'avez qu'à mettre des moustiquaires"... D'accord, mais à toutes les portes ? toutes les fenêtres ? ce n'est pas possible.
J'ai vaporisé de l'HE de lavande et en ai mis sur elle, ça n'a pas duré plus que 5 minutes...
Ce qu'ils font, c'est mettre de l'insectiside dans la chambre avant la nuit, fermer les fenêtres et les volets. Mais lorsqu'elle est au lit, hé bien les mouches arrivent... d'où ? on se demande...
On ne peut pas s'imaginer comment cette invasion de mouches sur elle (car les autres, elles les laissent tranquilles) lui empoisonne la vie !
Alors, on a pris cela pour un jeu (la journée) : qui allait en taper le plus... pour en faire du paté...
Autrement, pour l'odeur, je suis arrivée à m'y habituer mais surtout en vaporisant et en respirant mon mouchoir.
Sa fille brûle de l'HE dans la salle à manger mais... je pense que cette odeur de pourri et de mort passe par dessus tout.
Voilà... la reverrais-je ? je lui ai promis de revenir, mais ???
Merci à vous de m'avoir aidée

Bonjour Gentiane

je suis très émue par ce que tu nous racontes car je pense à ton amie et le calvaire qu'elle vit.

Est-ce que tu sais si elle a été intégré dans un réseau de soin palliatif à domicile?
Je ne comprends que l'on laisse faire des choses pareilles!
Je sais que les tumeurs de la sphère orl peuvent devenir malodorante, mais je sais aussi qu'il y a des soins très spécifiques pour ça.
est ce que ces soins sont faits?
Ce que tu racontes à propos des mouches me donne froid dans le dos, et je suis effarée que personne n'est trouvé de solutions!

lorsque je suis confrontée à ce genre vécu, je me sens si triste de ne pas pouvoir aider…Je pense à M ton amie et à toutes les pensées qu'elle ne peut formuler!
je pense aussi à sa famille, qui est dans le plus grand désarroi…
quel chemin nous avons encore à faire, pour soulager les êtres en souffrance.
Parfois je me sens vraiment démunie…

Je le redis, ton amie a de la chance de t'avoir. Ce partage de quelques jours lui a sans doute apporté toute la tendresse dont elle a besoin aujourd'hui.
Tu peux en être fière même si cela te semble normal. Ce qui est normal peut aussi être grand!

j'espère que de ton côté, tu n'auras pas été trop altérée par cet accompagnement…Il se peut que d'ici quelques jours tu en ressentes quelques souffrances qui te démunissent. n'hésite pas à en parler, toi aussi tu as le droit d'épancher ta peine.

Bien amicalement à toi Gentiane
Lyse

Coucou Gentiane,

Merci pour tout ce que tu as pris le temps d'écrire. Ecoute, pour les mouches, il y a peut être un truc ! Mon mari et moi avons faits de nombreux camps de vacances dans un centre, et il y avait un problème de mouches, tous les ans. Mais un jour le gérant du centre a trouvé un "truc" : se sont des fleurs auto collantes à poser sur les vitres, elles doivent être enduites d'un produit, mais l'on ne sent rien soi même, et les mouches qui s'approchent des vitres tombent au sol carrément. Bon, j'ai bien compris que c'est autour de ton amie qu'elles vont, mais c'est peut être un truc à essayer ! Ou alors il faut les attirer vers quelque chose dont l'odeur leur plait ?

Le mari de ton ami doit t'être reconnaissant aussi pour le temps où il a pu récupérer de sa fatigue. Tu dois être fatiguée aussi ! Prends soin de toi, ton amie a de la chance de t'avoir.

Est ce que ton amie souffre physiquement ou bien est-elle bien soulagée ? Dans hospitalisation à domicile il n'est pas possible de demander à un psy de l'hôpital d'intervenir pour aider les familles ?

Ce n'est pas facile tout ça.......on doit toujours apprendre, c'est délicat mais tellement important. Merci de dialoguer avec nous à ce sujet, cela nous permet aussi d'avancer dans notre réflexion.
Je t'envoie toute mon amitié !

Merci à vous.
Pour les mouches, ils ont essayé ce que tu dis Mistral, mais... elles préfèrent encore tourner et se poser sur M... !!!
Ils ont aussi essayé le truc de grand mère avec de la bière et un sucre dans une espèce de boule ronde, je ne sais pas si vous voyez ? on met cela, nous, pour les guèpes. Rien à faire...
Pour l'instant, je pense avoir récupéré ma fatigue, mais je sais que j'y retournerai dès que je peux.
M ne souffre pas, et quand elle a mal, elle prend un cachet. Elle dort la nuit, avec des réveils assez fréquents, mais enfin, elle dort.
J'ai aussi remarqué qu'elle avait les ongles noirs comme si elle avait travaillé la terre. Je lui ai mis du vernis, mais ?? cette noirceur persiste. Il paraitrait que c'est la chimio ??
L'équipe des soins ne me parait pas très à l'aise, je ne sais pas pourquoi. Peut être qu'ils sont aussi incommodés par l'odeur ? qu'ils ont été mal reçus un jour ? je n'ai pas eu le temps d'approfondir et je le regrette.
Par contre, il n'y a aucun dialogue avec la famille, à part le médecin traitant qui passe et dit que ... c'est stationnaire...
C'est lui qui renouvelle l'ordonnance des soins puisque le cancérologue aurait dit qu'il n'avait plus rien à faire d'autre...
Mais ce cancérologue a quand même reçu le mari et la fille pour leur dire qu'il ne pouvait pas savoir combien de temps elle allait encore vivre...
Voilà. Oui c'est dur mais ça relativise aussi mes petits bobos...
Bises à vous toutes

bonjour Gentiane

j'ai cherché quelque chose pour remédier à cette histoire de mouches (qui me traumatise) et j'ai pensé qu'il valait mieux trouver un produit à mettre sur elle directement.

j'ai pensé à ça

il faut mettre quelques gouttes dans une huile douce (genre huile d'amande douce) et lui masser les bras, les mains, enfin ce qui est apparent.
Normalement cela devrait être efficace.

je ne sais si tu coannais le site sur lequel je t'envoie mais il est de toutes confiances et si tu achètes un ou deux produits tu n'as que 1€ de frais de port.
Pour ton info, je suis fan d'huiles essentielles et je soigne tous les petits maux de la famille avec!

bien amicalement et bonne journée
Lyse

Merci Lyse, je vais transmettre à la famille.
J'avais passé le l'HE (moi aussi j'en suis fan !) de lavande mais avec de l'eau pour que ça ne brûle pas, je n'ai pas pensé à l'huile d'amande douce.
Elle a les bras "troués" comme elle dit avec les perfusions et les piqures de je ne sais quoi, alors il ne faut pas que ça pique, c'est pour cette raison que j'avais mis l'HE avec de l'eau... mais ??? sans bcp de résultats !
Je ne pourrais pas te dire si ça marche, car cet après-midi, nous partons quelques jours chez un cousin.
J'espère m'aérer les idées !!!
Mais j'envoie tout de suite un mail là-bas pour leur dire. Mais je te tiens au courant la semaine prochaine.
En rentrant, j'irai faire un tour sur le site que tu parles.
Merci encore et bises

Je confirme: aroma-zone est un site très sérieux! je m'y approvisionne pour faire mes produits ! je n'ai jamais eu de problèmes! espérant que cela soit la solution, car comme tu le dis Lyse, c'est traumatisant!

Bonjour tout le monde
Après une semaine "relaxe" au bord de mer dans la famille, je me sens "remontée"...
J'ai eu des nouvelles de mon amie mais je ne sais pas si elle a essayé ce que je lui ai proposé pour les mouches.
Toujours est-il que je n'y comprends rien :
elle ne pouvait pas refaire de la chimio à cause du risque d'hémorragie et ici, on me dit qu'elle va en recommencer
la semaine prochaine...
J'espère que le cancérologue sait ce qu'il fait !!
Je suis quand même étonnée... mais bon, il faut vivre d'espoir comme on dit !
Avez-vous déjà vu ce genre de revirement médical ?

Peut être que sa situation a changé (analyses) ce qui permet d'envisager une suite....qui jusque là était impossible !

C'est sans doute cela en effet.
Mais le cancérologue doit voir la famille parait-il... ???

Bon, j'ai eu des nouvelles :

- pour les mouches, apparemment, l'amande douce et l'HE a marché un peu, du moins, de temps en temps...
- c'est elle qui a demandé à reprendre la chimio et le cancérologue a prévenu la famille qu'il ne pmouvait pas s'y opposer mais que c'était à ses risques et périls.
En fait, le palais maintenant est entièrement "pris" par le cancer et ça commence à descendre dans la gorge...
Il n'y a plus rien à faire, plus rien à tenter ...

A mon avis, mais ça je le garde pour moi, elle doit souhaiter avoir une nouvelle hémorragie et "partir" ainsi, car elle m'avait dit qu'elle était "bien" à ce moment là et qu'ele aurait désiré que l'on n'appelle pas le médecin pour la transférer à l'hopital.

Maintenant, ma question : est-ce qu'elle l'a dit à son mari ? au médecin ?

Qu'en pensez-vous ?

c'est elle qui a demandé à reprendre la chimio

quant tu dis "elle", c'est ton amie?

elle doit souhaiter avoir une nouvelle hémorragie et "partir" ainsi, car elle m'avait dit qu'elle était "bien" à ce moment là et qu'ele aurait désiré que l'on n'appelle pas le médecin pour la transférer à l'hopital.

: cela semble contradictoire, car si elle souhaite un traitement, ce doit être pour en avoir un bénéfice? à moins que , comme tu le sens, ce soit au contraire, une aggravation?
Que tout cela est dur. tu fais beaucoup pour elle, Gentiane.
Peut elle communiquer par la parole?

Tu sais Gentiane,je crois qu'un malade en phase terminale peut trés bien "se reprendre" et changer d'avis au dernier moment.C'est l'instinct de survie! Mais bien vite souvent,la raison l'emporte à nouveau.Il y a tellement de facteurs-sentiments en jeu! Elle est seule juge pour elle même tant qu'elle est lucide.Et je crois que c'est le cas.
Toutes mes bonnes pensées.

Oui, pardon, quand je dis "elle", c'est bien mon amie...
Je ne peux pas lui parler au téléphone, il y a tout un réseau autour d'elle qui lui évite la communication avec l'extérieur, ce que je trouve dommage, mais c'est, soi-disant, pour éviter les débordements...
C'est par sa belle fille que j'ai des nouvelles ou, moins souvent, par son mari.

Bonsoir
Nous partons demain pour revoir notre amie, juste le w.e. car nous ferons la route en 3 jours, pour arriver vendredi soir et passer le w.e là-bas... puis nous reviendrons par "la route des écoliers"... le 24 sans doute.
Je me sens "poussée" à aller la revoir et vu qu'elle avait demandé à voir aussi mon mari... je suis arrivée à le décider d'y aller, mais il y va en trainant les pieds...
Comme nous allons en camping-car, nous serons quand même un peu dehors de la maison... ne serait-ce que pour la nuit et le pt déjeuner...
Mais je recommence à stresser, rien qu'y penser !!
Je vous dirai au retour le changement que je vais trouver puisqu'il n'y a qu'un mois que je l'ai vue...
Merci à vous.

Bonsoir
C'était juste pour vous dire que mon amie est décédée. Nous partons demain avec mon mari, pour les obsèques jeudi matin.
Voilà... c'est dur quand même, bien qu'en sachant que ça devait arriver !!

bonsoir gentiane, je ne t'avais pas encore vu sur le forum, et je viens, seulement, de lire l'histoire de ton amie, je te présente mes condoléances ainsi qu'à sa famille. Bien sûr, même quand le décès est prévisible, c'est très dur de devoir quitter quelqu'un qu'on aime. Je t'accompagne pour ces durs moments ; Soyons sûres que ton amie est dans la Lumière. A bientôt.BETTY

Merci Betty, ta compassion me touche beaucoup.

Bonsoir Giboulée. Je suis touchée par ton annonce et te présente mes condoléances et à sa famille. Je serais avec toi par la pensée quand tu accompagneras ton amie dans sa dernière demeure. Oui comme Betty, je suis sûre qu'elle est dans la Lumière.

Merci Marielea !
Avec tout ce qu'elle a souffert, je le pense aussi...
mais elle va laisser un grand vide...

j'ai pensé à quelquechose, mais je ne sais pas si ton amie est croyante. Si elle l' est, elle peut demander à communier au "Corps du Christ", cela peut lui être d'un très grand réconfort.