Caroline, Cancer du sein et BRCA1

Bonjour à tous

J'ai 50 ans, mariée, un fils de 25 ans qui vit désormais au Vietnam, et une fille de 23 ans encore étudiante. Et voici mon histoire...

Fin 2003, je prends mon rendez-vous pour ma mammo/échographie annuelle. J'ai 42 ans et c'est un examen que je fais depuis mes 30 ans car ma maman a été opérée d'un cancer du sein à 44 ans. Entre-temps, mon mari sent une boule dans mon sein droit. Elle me parait énorme, presque 3 cm, et je la sens comme accrochée, elle ne roule pas sous mes doigts comme le petit fibro-adénome que j'avais fait retirer 2 ans plus tôt dans l'autre sein. Ma gynécologue que je m'empresse de consulter me demande de profiter de mon rdv pour faire une biopsie. Je vais donc faire ma mammographie en me doutant du résultat. C'était peu avant Noël.
Le radiologue revient avec le cliché et me dit : "Ce n'est pas joli, joli". Je comprends de suite. Il me fait la biopsie. J'aurai les résultats dans une dizaine de jours.
Je passe les fêtes tant bien que mal, choisissant avec mon mari de nous isoler pour le réveillon.
Le lendemain, le 2 janvier, ma gynécologue m'appelle avec les résultats sous les yeux : Cancer du sein canalaire infiltrant, grade II. Elle me donne 3 noms de chirurgiens à contacter.
Je suis pressée de me débarrasser de ce nodule que je n'ai pas senti venir. S'ensuit alors la course aux chirurgiens qui pourra m'opérer au plus vite (. Le 1er est en congés pour 10 jours mais sa secrétaire me donne un rdv pour dans 2 semaines, l'autre ne répond pas mais je laisse un message (c'est lui que je veux, j'en ai entendu beaucoup de bien), et le 3ème ne me tente pas (c'est comme ça !). Le 2ème me rappelle et je le vois 2 jours après. L'intervention, une tumorectomie (ablation de la tumeur, je garde mon sein), aura lieu le 14 janvier.
L'intervention se passe bien, très peu douloureuse. On m'a également prélevé le ganglion sentinelle qui est le premier de la chaîne ganglionnaire sous le bras. S'il n'est pas atteint, on n'enlève pas les autres car ils ne le sont pas non plus.
Encore une dizaine de jours d'attente pour savoir, au vu des résultats d'anapath, quel traitement je vais avoir.
Ma tumeur est finalement plus petite que je ne le pensais, 11 mm. Elle n'est pas hormono-dépendante (pas "nourrit" par mes hormones, ni la progestérone, ni les oestrogènes). Vu mes antécédents et mon "jeune" âge, j'aurai tout de même de la chimio suivie de radiothérapie.
Les traitements se passent... Les cheveux tombent...pas trop de commentaires sur cette période, c'est un mauvais souvenir bien que je m'attendais à pire.
Nous sommes fin 2004, un an après, et je suis en pleine forme. Une visite chez ma gynéco m'apprendra qu'avec mon cancer du sein, celui de ma maman de forme particulière (médullaire) et son cancer de l'ovaire dont elle est décédée, il serait judicieux de consulter un service d'oncogénétique. Le rendez-vous est pris pour février 2005.
J'ai la confirmation qu'avec ces 2 cancers du sein et 1 cancer de l'ovaire sur 2 personnes apparentées au premier degré (il n'y a pas d'autre cas dans ma famille), la recherche génétique peut être faite et l'oncogénéticien me propose donc de faire une prise de sang. Pour lui, avec les éléments que je lui apporte, il y a 80% de "chance" que l'on trouve une mutation sur le gène BRCA1 qui prédispose aux cancers du sein et de l'ovaire, et pour moi un risque important de refaire un autre cancer du sein (essentiellement dans l'autre sein car la radiothérapie a normalement fait son effet sur le sein malade). Les résultats de la recherche génétique peuvent prendre 1 an lorsqu'il s'agit d'une première recherche dans la famille. L'oncogénéticien m'indique qu'en cas de mutation avérée, il est conseillé de retirer les ovaires pour éviter ce cancer là qui est des plus traitre. En effet, comment sentir une boule sur son ovaire ! Sur un sein c'est plus simple... Et justement pour les seins que fait-on ? Pareil...
Je cogite donc pendant ces longs mois d'attente. Enlever les ovaires me casse les pieds. J'envisage bien plus facilement de me débarrasser de mes seins qui, au fil du temps, sont devenus détestables tant ils me font craindre un nouveau cancer. J'ai de petits seins, ils n'ont jamais été très important pour moi. J'apprends quand même en me renseignant à droite et à gauche, que la double ablation préventive (on dit "prophylactique" en France, quel vilain mot !) est toujours suivie d'une reconstruction immédiate. On ne se retrouve donc pas sans sein. Peut-être plus les siens mais des autres, certes... De plus, l'étui cutané des seins est conservé. En gros, on les vide et on les remplit !
En septembre on me convoque pour les résultats. J'ai bien une mutation BRCA1.
Le mois suivant, Hop ! J'enlève mes ovaires et trompes. Puis je commence à me renseigner plus sérieusement sur les chirurgiens plasticiens et les différentes techniques de reconstruction. J'en consulte 4. Deux à Paris, un dans le Nord où j'habite, et un en Belgique. 4 chirurgiens (dont une femme) = 4 techniques différentes : Les prothèses sous les pectoraux, le TRAM (muscles grand-droit du ventre qui sont remontés sous la peau), le grand-dorsal (muscle du dos) + prothèses, et enfin le DIEP (greffe de la graisse du ventre). C'est cette dernière technique, au résultat très naturel (les seins sont majoritairement fait de graisse) et définitif (pas de prothèse à changer), que j'ai choisi de faire en novembre 2006. Pour résumer, je suis entrée à l'hôpital avec mes seins et je suis ressortie 5 jours plus tard avec mes seins.
Aujourd'hui, je ne regrette vraiment pas toutes ces interventions. Je suis sereine. Plus d'épée de Damoclès au dessus de ma tête. J'ai gommé tous les risques de cancers du sein et de l'ovaire. Et plus de suivi particulier non plus.

C'est bien la 1ère fois que je raconte tout ça ! C'est vieux maintenant ! Mais si ça peut servir...
Ah ! J'allais oublier. J'ai aussi créé des sites/forums Internet sur ces sujets (BRCA et DIEP)
Cordialement
Caroline

Bonjour Caroline, je viens de lire ton parcours.. merci de nous l'avoir confié. Je suis sûre que cela aidera quelques unes d'entre nous. Je suis ravie pour toi que tu sois sereine. A bientôt pour plus de partage. Anastasia sera très certainement interessée par ton parcours de reconstruction. Bien à toi. Marielea

quel parcours Caroline! je vous envie d'avoir atteint la sérénité.. qu'avez vous fait popur cela? certes la chirurgie vous enleve l'épée de Damoclès .. Belle continuation A+