Conjoint et aidant.. que faire?

Qu’il soit mari ou femme, compagnon ou compagne, le conjoint est en général la personne la plus proche de la ou du malade. Il lui apporte l’aide matérielle et le soutien affectif les plus importants mais souffre aussi le plus, après ou parfois avant lui, de la situation. À cette occasion, leurs liens sont mis à l’épreuve et se renforcent ou au contraire se distendent pour aboutir à une rupture.
Ces relations dépendent de nombreux facteurs :
-du sexe respectif des deux partenaires,
- de la distribution habituelle des rôles au sein du couple,
- de l’âge et de la présence ou de l’absence d’une activité professionnelle (avec son corollaire matériel),
-de l’état de santé du conjoint supposé sain,
- du reste de la famille (frères ou sœurs, enfants majeurs ou mineurs),
- du type du cancer, de son traitement, de son évolution enfin.
Les cancers n’étant pas contagieux, ils permettent le maintien de relations intimes (à l’inverse de ce qu’imposait la tuberculose autrefois). Le premier « cancer conjugal » a été décrit par le Dr Aublanc en 1803 – de la verge chez l’un, de la matrice chez l’autre – mais une telle association est exceptionnelle.
Après médecins et infirmières, le conjoint contribue souvent aux soins, surtout si le malade est à domicile. Cette contribution concerne l’alimentation, l’hygiène élémentaire, parfois un soin particulier comme le nettoyage d’un orifice de stomie, l’administration d’un médicament par la bouche ou par piqûre intramusculaire. Il est souhaitable que le malade ne soit pas infantilisé par un conjoint qui trouve en lui un « enfant de remplacement », mais que son autonomie soit préservée dans l’intérêt des deux partenaires. Ce souci doit être celui des soignants dans les échanges d’information ou les moments de décision. Comme « personne de confiance », le conjoint peut « représenter » un patient qui en a exprimé le vœu ou gravement défaillant, mais il importe d’éviter de court-circuiter le premier concerné par la maladie. Il faut prévenir des décalages au sein du couple, qui découleraient d’informations ou d’un pronostic exprimés différemment, même si certains silences sont compatibles avec la persistance d’une bonne relation, comme en témoigne Anne Philipe dans "Le Temps d’un soupir" . Une bonne communication reposant sur une perception commune des choses évite les incompréhensions regrettables et potentiellement douloureuses. L’importance du rôle du conjoint apparaît par contraste quand le malade est veuf.
Le cancer menace aussi le partenaire, sinon dans son corps du moins dans sa situation affective et sociale. Il est exposé à rester seul après la mort de l’autre. Cet autre, bien que malade, peut rester le plus fort, attirer l’attention des soignants sur la fragilité du conjoint, demander une aide supplémentaire, sociale ou médicale. Si la maladie évolue défavorablement et entraîne la mort, le conjoint est gravement perturbé, au moins pendant le temps nécessaire au processus de deuil. Ses réactions sont le plus souvent une dépression comme celle de Marc Bernard dans "La Mort de la bien-aimée" , mais elles peuvent être violentes comme celles exprimées par Philippe Druillet dans "La Nuit." Les études d’épidémiologie sociale ont montré que la perte du conjoint est un des événements de vie (life events) les plus importants, voire le plus important, et qu’elle a de sérieuses répercussions sur la santé du conjoint survivant.
Après le décès, il arrive que le survivant consulte pour une anomalie, due à un cancer, qui avait été négligée ou occultée, reléguée au second plan pendant la maladie du défunt. Cette observation donne à tort l’impression qu’un deuil favorise l’apparition d’un cancer. On ne peut exclure toutefois qu’elle soit liée à des facteurs psycho-immunologiques qui peuvent influencer l’évolution d’une tumeur.
Jean Martin., 16/5/2002
mise à jour le : 12/12/2005